决策主力编纂：罗微杨

人民日报音讯,5月25日，全国人大代表孙伟暗示，难得病品种众多，难得病儿童为数不少，染病儿童难以融入社会，给家庭带来极重繁重累赘，社会却对此存眷不久不多，法子不久不多，宜加快建设儿童难得病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童难得病诊疗预防工作，配资网，并逐步把儿童难得病用药纳入医保，减轻染病儿童及其家庭的医疗和经济累赘。

据北京晚报,全国政协委员、北京大学第一病院丁洁教授是儿科肾病专家，也是北京医学会难得病分会主任委员。临床中，她经常会见到一种名为遗传性停止性肾炎的难得病患儿。这些患儿家庭累赘极重繁重，有些孩子病情开展到终末期，只能期待肾移植。难得病分会的专家们见到的难得病各种千般：“瓷娃娃”“蝴蝶法宝”“渐冻人”“月亮孩子”……这些“斑斓”的名字暗地里，是一个又一个累赘极重繁重的家庭。丁洁说，如今有些难得病已经有药可治，但价格昂贵。

国务院发表《关于深入医疗保障制度厘革的意见》

今年2月20日，国务院发表了《关于深入医疗保障制度厘革的意见》，指出要促进多条理医疗保障体系开展。强化根本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，进步重特大疾病和多元医疗需求保障程度。意见还进一步明确，要摸索难得病用药保障机制。

为了进一步落实《意见》精力，进步重特大疾病和多元医疗需求保障程度，丁洁结合其他多名全国政协委员筹备提交《关于建设中国难得病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，大旨就是逐步推进难得病医疗保障的多方支付机制。多方支付之“1”是，首先将第一批难得病目录，共121种难得病的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家根本医保用药目录，或在政策许可的状况下，进入省级统筹范畴。多方支付之“4”包含建设难得病专项救助项目、统筹安排慈悲基金进入难得病支付机制、引导商业保险进入难得病医疗支付机制以及难得病患者要支付力所能及的医疗费用。“我们等待通过多种支付，让更多的难得病患者能够更好地保留，减轻这些患者的经济累赘。”

什么是"难得病"？

世界卫生组织 WHO 将难得病定义为染病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国 地区 在对难得病认定的规范上存在必然差别。中国难得病定义为染病率＜1/500000或重生儿发病率＜1/10000的疾病。依照这个定义，股票配资网，以中国约14亿人口为计算基数，最好的股票配资网，每种难得病的染病人数约为2800人；以目前国际上公认的约7000种难得病为计算基数，中国难得病总染病人口约为1900万。

今天股市行情网综合人民日报、北京晚报

今天股市行情网